《我不是药神》：把抗癌药物纳入医保，中国患者将会越来越可怜
日期：2018/7/10
由于从事医药事业，常和患者家属打交道，我的朋友圈最近被一部电影《我不是药神》刷爆了。
电影我不敢看，据说电影院哭声一片，而我最怕的就是哭，因为哭说明我又在想我逝去的父亲，年轻的他有多少梦想没有完成...
对于最后的结局（感谢各位朋友的透剧…）：药物纳入医保，会是最好的方案吗？
我认为，这可能会让中国患者越来越可怜。
首先，必须承认的是，中国的抗癌药真的贵到怀疑人生。
受专利保护的抗癌药的价格，是中国人均购买力的1.5倍（如下图红色框）。
根据最新的国际货币基金组织的一组数据，约为16,800元。一个刚刚在国内上市的肺癌新药要多少钱？51,000元/月。
我们常常在新闻上看到，某某人为了救活患癌家属，卖车卖房，治疗到最后，仍然需要向朋友圈筹款求助。而且治疗癌症，特别是晚期癌症，不是开了刀做了手术就没事儿了，它像一个慢性病一样需要持续用药，而且会出现耐药，所以还需要不断换更新的药物维持。
1年下来，各种费用起码二三十万，因病致贫真的不是为了赚取眼泪而编造的故事？
于是，患者被迫去使用更加便宜的仿制药甚至自己合成原料药。
在印度，有一个特别的条款授权当地的药厂在政府允许的情况下，生产在国外已受专利保护的新药。
如易瑞沙，一个治疗有EGFR突变的肺癌药品，在没有进入医保之前，在国内的一个月的疗程为17,000元，而印度的仿制品才几百块，所以几年前印度“代购”成为潮流，不少患者通过印度这个特殊途径买药，才不至于倾家荡产。
但是，前文也提到，患者始终会出现耐药，也就是说病人终究要换药。不过即使在印度，仿制药的生产也并非“一帆风顺”，很多新药并不能说仿就仿。
大约在2011年左右，中国刮起了另外一股风——自己合成原料药。
就是根据药品专利中公布的化学结构，自己合成药品。根据我们公司内部的数据表明，在2011—2017年，有超过70%以上的网上受访患者曾经服用过原料药。
这其实是一个高度敏感及复杂的话题。
从人文的角度，生命面前无分贵贱，患者与家属的求生欲驱动下的行为应该被理解与尊重；
从尊重科学的角度来说，确实有一部分患者在使用“高仿”原料药以后副作用减轻（但并不代表原料药延长了寿命）。
然而，即使原料药有那么一点点效果（在此省略药物纯度、晶体、药理学等一堆导致药物无效甚至毒性增加等的专业问题，感兴趣的朋友们可以看这篇专业文章：《“印度药”、“原料粉”真的可以替代原研药吗？》，这类的药粉的买卖在国内依然是违法的。而原料药最让人担忧的，是这种半真半假的“效果”被夸大渲染得淋漓尽致。
在抗癌圈子里，有药贩利用了患者“抓住最后一根稻草”以及在被刻意营造的“舆论”下的“从众”心理，把药物打造成癌症终结者。
如针对VEGF靶点的抗血管生成药，由于在肿瘤药物中被认为是“万金油”，也就是对什么肿瘤都有点效，且通常会在有效的患者中出现声音沙哑等副作用，所以极容易被药贩子包装成一个完美的希望：如果副作用出来了，说明药物有效了，继续使用；如果咳嗽等副作用减少了，说明药物有效了，也继续使用。但是，VEGF靶点的抗血管生成药在某些病人身上会出现使用药物后有短暂效果，随后肿瘤迅速爆发性增长，加速死亡。
另一方面，根据我们在网络中搜集的数据发现，即使药物无效，也会出现沙哑等副作用，也就是说，药物的疗效与出现的副作用并没有关系。
在美国除了有alternative medicine (替代疗法) 以外，还真的没有什么原料药。
首先在国外，因为专利保护的原因，自己做药，随时可能被药厂告到进监狱；另一方面，美国并不需要有原料药，因为他们有参加临床试验的机会。
但是现有的临床试验入组有一个很大的缺陷，即筛选条件苛刻，只有约1%的患者能真正入组成功。但这并不意味着患者就没有任何使用新药的途径，美国的患者依然可以通过医生，申请同情用药和off-label use (超说明书用药)。
而在中国，临床试验入组、同情用药和超说明书用药都才刚刚起步，所以并没有惠及到有需要的患者。
总结来说，没钱用药，没药可用，都是现在中国患者面临的严重问题。
尊重故事的结局，但是把抗癌靶向药物纳入社保 - 我为什么说中国的患者可能会越来越可怜？
在《我不是药神》里面，最后的解决方案，是通过把药物纳入医保来解决药物费用的问题。国家承担癌症患者的治疗费用，这明明是一个很好的解决方案啊？
如果由国家背了癌症药物的费用，肯定对癌症患者的医疗支出有很大的帮助。不过，癌症患者可不是医保覆盖的唯一一类患者。
举个例子，假设你身上有10,000块想捐给1位需要帮助的朋友，一位是有药可治的癌症患者，另一位是需要长期打胰岛素的I型糖尿病小孩，两个患者的家庭都因为治疗花光了积蓄，都需要10,000块来维持生命，你会选择谁？
这个问题同样适用于政府。
那也就是说，如果医保总体额度不增加或增加有限，多覆盖一种疾病可能会对另一部分患者产生影响。
这部分患者和人包括：如《我不是药神》中钢管舞女人的患白血病的女儿、程勇的父亲，也包括你已经年迈且经常生病的父母、还有即将生孩子的你/你的妻子。
任何与医疗（还不包括健康预防）的费用都是从医保里面出。
如果你、你的家人和你两位好朋友的命运 ：一个得癌症的年轻人，一个天生得慢性病的孩子，掌握在你的手里，你救谁？
这就是中国患者以及政府面对的问题，我们基本不可能做到十全十美，而这笔费用总有人要背。
政府、患者和家属很难承受这笔费用，强行要求收入高的医院执行降价措施，行不行？
这其实也是现在医保改革的方向。但是在医生收入得不到保障、社区和三甲医院亏本运作之时，要求通过医保降价的手段，真的可行吗？
我说个真实的例子。
我父亲患癌症的时候，在某段时间出现白蛋白降低到威胁生命，必须立即通过输入人血白蛋白来维持生命。这个药已经进入了医保报销范围，但是在这个紧急的关头，医院告诉我们人血白蛋白没有货了。无奈之下，我们家发动全国认识的医院人脉网络，终于在其他省份以3倍价格，帮我爸调回来10支人血白蛋白。但是买回来以后，医院说不给打。
原因是，不知道哪儿买的药，出了事儿不负责任。最后，我们找了位从医院退下来的私人医生，请他上门给父亲打药。和他沟通当中，我才知道，原来医院说“人血白蛋白没有了”，是因为这个药用一次医院就要贴钱一次，那还不如不进货。
如果我爸的事儿发生在家境不好且没有人脉的家庭，这条人命可能就没了。所以如果降低药费，让医院承担损失，医院可能会阳奉阴违，反而会让需要用药的患者没药可用，越来越无助，越来越可怜。
第一个问题，我们究竟增加多少医保的费用才够？
如何使医保的资金盘子保值增值，合理分配使用？
随着中国的癌症发病率每年以10%增长，还有更严峻的问题是人口老龄化问题，人口老龄化意味着将会有更多人需要医疗服务，而我国人口老龄化率每年以3.28%增长，早以成为全世界之最。
这个是摆在政府面前的大问题，也是摆在我们老百姓面前的问题。
如果要增加医保投入，钱该从哪里来？
如果要强制老百姓多缴纳医保，我们是否愿意？
甚至根据每个人的家族史、工作环境、生活习惯来决定我们每个人要多缴纳多少医保，现在的我们是否愿意为未来的自己买单？
第二个问题，强迫药厂降价，可否？
在我从事医药行业前，我总是认为药厂是一只大野狼 - 贪婪、没有人情味。
生产一个药物的成本那么便宜，且明明知道中国大量的患者用不起新药，为啥还要把药物价格定得如此之高？
问题就在于，药厂基本都不是一个能立马赚钱的项目。根据美国的数据，在2014年，单单肿瘤药物的临床研究投入（1期-4期临床），就快达到8000万美金（如下图），这笔费用占了药物上市前经费的70%。
更不可思议的是，有90%以上的研发都以失败告终。前几天和另外一位药物研发的CEO聊天时他提到，药厂现在的年回报率约4%，比把钱存到银行的利率还低。如果药价不高，药厂根本没法收回成本，更无法通过营收投入研发新药，也就是说，当患者出现耐药以后，可能再也没有药厂会研发下一代新药了。患者得病，连钱都解决不了的问题（没药），才是最大的悲哀。
我是一个天生的乐观实践者，从与患者、家属、政府人员还有医生及药厂的接触后，我渐渐认为，正是因为“药贵”是所有机构和个人的痛点，所以它必须有解决方案。
以下是我作为癌症数据分析公司的CEO提出的我们力所能及的解决方案。
1.All-in鼓励老百姓提高治疗知识普及+购买商业保险。
“早发现，早治疗”，其实真的不是用来哄小孩的。癌症如果在早期发现，治愈率高达70%甚至90%。
我曾经算过这笔账，一个晚期肺癌治疗费用是早期治疗的3.7倍以上，而且晚期癌症暂时几乎都无法根治。其实谈“癌”色变没毛病，怕就怕对治疗既害怕又不懂。
我的姑丈，某次家庭聚餐时被我妈(曾经的护士)发现脸部肿了一个大包，于是在我妈3个月的多番劝说下，终于去了医院检查，发现中期的鼻咽癌。
姑丈在广东省生活，广东可是全世界治疗鼻咽癌最前沿的地方，而且鼻咽癌即使到了中期治愈率也特别高。但是他害怕放化疗，等了半年，还去了几趟湖南求中医，折腾了3个月花了好十几万，不到半年全身转移。
我还依稀记得在他逝世前3天，终于同意化疗，但是已经为时已晚。明明可以花几万治愈的疾病，到头来却因为害怕与无知，人财两空。
摆在眼前的事实有：国家的医保保障有限、药厂降价难、一人生病全家遭殃。
如果我们说生命属于自己的，金钱属于儿女的，那么我们就应该考虑给未来自己的健康与子女的钱包多一份保障。
商业医疗与人寿保险是目前国际上通行的保障方法，很多病患因此受益，也是我们与现实抗争的一个妥协的方案。
用真实数据研究来减低研发经费，是我认为在短时间内，既能降低药价又能提高新药上市速度的最佳方法之一。
什么是真实世界研究？
这个词的对立是传统的临床研究—严格筛选的患者、且限量参与。
这种传统的临床研究既限制了能参与临床的患者（因为条件十分苛刻）、又延长了招募时间（因为找符合条件的患者很难）、还不能反映在真正临床当中的患者疗效（因为真实治疗过程中，每位患者的身体状况、经济情况、用药情况等等都不一样）。
中国每年新增430万癌症患者，从中找出在身体状况、经济情况、治疗经历中相似的病人，并以此组成对照组与参加新药临床患者的数据作对比，将能够以更加灵活且省钱的方式缩短研发的时间，从而减低临床研发的时间周期和经费，药物尽早上市，药厂获得更长的专利保护期，药价就有降低的空间了。
所以很多人问我，为什么要做Haalthy这个平台，而且投入大量运营成本来鼓励患者上传数据，就是因为在2-5年内，这也许是唯一能够一箭双雕（解决药物可及性+降低药物价格）的方法。
至于真实数据研究在中国乃至全世界推行的难度与策略，我们留在未来再讨论。
“站在患者的角度”听起来是一个很抽象的概念，但是我可以尝试着通过药物研发来说明这样做可以如何节省开支 (从而最终减轻药品在患者身上的负担)。
药物研发花在哪里的时间最长？花在招募患者上。
先抛开入组条件苛刻的问题，明明是一个千载难逢、且免费的机会，对于符合条件的患者，为什么他们不参与呢？
我们曾经1对1接触超过5000位肺癌患者，也帮助过很多患者参与临床入组。
他们不参与临床主要有两大原因：
1.不知道；2. 临床实在太不方便了。
对于不了解临床入组的患者，我们可以通过患者教育以及其他运营手段来解决问题，而我们也一直努力在做这方面的工作，超过90%的患者都能在平台上获得更加个性化的临床信息。
但是，第二个原因：临床不大方便。
在我们和患者深入沟通后，又分为以下两种“不方便”：
1. 生理的不便；2. 心理的不便。
大量临床入组都在北上广的大城市（原因不在此解释），如果一个外地的患者要参与北上广的临床，ta要克服的障碍，不仅仅是来去的路上是否会出现不适、需要重新适应与调整的当地衣食住行、出现紧急症状时的处理（生理上的不便），而且还有对临床疗效的忐忑不安、给家里人带来不便的内疚（心理上的不便）。
站在患者的角度想问题，意味着我们要帮他们铲除这些障碍。
我们是否应该考虑为外地参与临床的患者提供能看懂的“紧急应对小手册”，而非只有繁长无味的《知情同意书》？
是否应该为患者甚至陪同家属安排好当地的住宿餐饮，而非简单的交通补偿？
是否应该开通一条心理专线或者给与患者联系紧密的工作人员作心理辅导相关的培训，而非冷冰冰地把患者对接给繁忙的医生？
如果通过上面的小“心机”能够缩短6个月招募患者的时间，药厂赢的绝不是减少6个月的时间和经费，而是占据上市的先机和患者对临床研发的配合度。
在现今的医患药社会里，“站在患者的角度”不是一个对立点，而是解决问题的核心。知己知彼，百战百胜。更何况，我们谁都不是谁的敌人，谁都需要谁。
最后，祝所有人都能活到150岁。对于已经患病的病人与家属，也希望你知道，你们并不孤独，我们会陪着你一起学习、一同奋斗、一直争取。加油！
信息来源：：Haalthy肺腾助手
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